출산율을 뒤집은 소아암 발생률
소아암은 소아에서 발생하는 모든 악성 종양 질병을 뜻하며 우리가 흔히 아는 백혈병, 림프종 같은 혈액 세포에서 발생하는 것과 몸의 고형 장기에서 발생하는 고형 종양 등으로 나뉩니다. 소아암 중 혈액 종양으로 불리는 백혈병이 약 30%의 가장 높은 비중을 차지하며, 그 다음으로 고형 종양 종류인 뇌종양이 높은 비중을 차지하고 있는 것으로 보고 되었습니다.
국민건강보험공단의 중증 질환 집계에 따르면 2018년부터 2022년까지 5년간 출생아는 24% 감소했으나 아이러니하게도 5세 미만의 소아암 환자는 매년 약 1천200명이 늘어난 것으로 조사되었습니다. 그리고 10세 미만의 암 발생률은 매년 120% 이상 증가하고 있는 실정입니다.
기피 의료 그리고 의정 갈등이 빚은 가혹한 현실
소아암은 다른 연령대보다 진행 속도가 빠른 특징을 갖고 있기에 조기 진단과 치료가 필수지만 의료 선진국인 우리나라는 소아암 치료 생존율이 80% 수준으로 매우 높은 편으로 2023년 기준 소아암을 치료할 수 있는 상급종합병원의 소아암 전문의는 약 70명으로 집계되었습니다.
그러나 작년 의정 갈등으로 의료진 공백이 지속적으로 늘어나 기피 의료과로 분류되어 오던 소아 병동의 문을 닫는 상급종합병원이 속출하는 탓에 생사 위기에 놓인 소아암 환아의 부모님은 오늘도 애타는 마음으로 전원이 가능한 병원 문을 두드려 봅니다.
발병 원인을 몰라 어른도 지치게 하는 병마
부모의 품에 안겨 마음껏 재롱 피우고 사랑받으며 자라야 하는 아이들이 인큐베이터와 병상에 누워 아침부터 저녁까지 어른도 견디기 힘든 검사와 치료를 받으며 외롭고 힘든 싸움을 이어가고 있지만 아직까지 소아암 발병 이유가 확실히 규명되지 않았습니다.
다만 대부분 환경적, 유전학적인 요인이 관련되어 있고 면역 결핍 상태나 염색체 이상 질환에 밀접한 연관이 있다고 보고되고 있기에, 부모들은 아이에게 아픈 몸을 물려 주었다는 죄책감 속에 살아갑니다.
아이를 위해 버텨야 합니다
수술과 강도 높은 치료로 작고 연약한 몸 곳곳에 혈관이 터져 멍 자국이 선명하고 주삿바늘을 꽂을 곳도 마땅치 않은 아이를 볼 때마다, 숨만 쉬어도 약 냄새가 나는 아이가 이제 약을 그만 먹고 싶다며 떼를 쓰며 울 때마다 부모의 가슴은 미어지지만 그럼에도 홀로 병마와 싸우며 고군분투하는 아이를 위해 매 순간 강해지자고 마음을 다잡습니다.
소아암 진단 후 6개월간 수술 치료비 약 3천만 원에 완치 판정까지 병원비와 약 값을 감당하려면 늦은 시간까지 일을 해도 부족하지만 아이의 손을 잡고 놀이공원을 가고 어린이집 운동회에서 함께 달리기를 하는 선물 같은 평범한 일상이 오길 꿈꾸며 오늘도 힘을 내어 봅니다.